مركز الحق في الدواء يطلق مبادرة لعلاج مرضى ضمور العضلات

أطلق المركز المصري للحق في الدواء، مبادرة مجتمعية لجميع مكونات المجتمع المدني، من أجل إنقاذ 700 ألف من مرضى الدوشين، أو ضمور العضلات اللذين يواجهون خطر الموت بسبب عدم وجود اي برامج علاجية لهم،أاو أقسام تتعرف علي مرضهم وتبدأ في التعامل معهم للحفاظ علي صحتهم، وسط تجاهل تام من وزارة الصحة.

 

وأكد المركز في بيان ظهر السبت، أن مرض الدوشين الذي احتفل العالم بيومه العالمي منذ أيام، يعرف علميًا بأنه من الأمراض النادرة بالحثل العضلي الدوشيني (Duchenne muscular dystrophy) هو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم، ويتميز بضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكرًا ومن ثم الوفاة في منتصف العمر.

 

وقالت منظمة الصحة العالمية: إن ظهور علامات المرض بالفحوصات المخبرية قد يكون من سن الولادة لكن ظهور أولى علامات الضعف قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمر قد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات، كثيرًا ما تكون القدرات العقلية للأطفال المصابين متوسطة لكن احيانًا يكون ذكائهم طبيعي أو حتى أعلى من المعدل الطبيعي.

 

وأوضح المركز المصري للحق في الدواء، أن تشخيص آلاف المرضى فى مستشفيات مصر باعتبارها مرضي ضمور عضلات لا ينتهي مثل بقية الأمراض بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصى أو قسم متخصص لعلاجه لسبب بسيط، هو أنه لا توجد مستشفيات وأقسام متخصصة فى علاج المرض الذي يحول المصابين به إلى أعباء نفسية عليهم وعلى أسرهم.

 

وأضاف أن انتشار مرض الدوشين فى مصر  هو بسبب انتشار زواج الأقارب ليصيب أسر بكاملها فهناك عشرات الحالات المصابة داخل الأسرة الواحدة بسبب أن زيادة نشاط المرض وعدم علاجه يؤدي إلى طفرة جينية ينتقل معها من مريض لبقية عائلته.

 

وقال: إن حقوق مرضي ضمور العضلات يجب أن تلبي من الأجهزة الرسمية العاملة في مجال الصحة ومساهمات المجتمع المدني كذا علي الإعلام المصري دورا كبيرا في التعريف بحقوق مرضي الدوشين والحفاظ علي حياتهم.

 

وأكد أن حقوق مرضي الدوشين تتلخص في الآتي:

 

1- علاج مرضي ضمور العضلات علي نفقة الدولة

2- عمل قسم للضمور في كل مستشفي جامعي بالمحافظات مع أن  يشمل وحدة علاج طبيعي

3-  راء تحليل الجينات يكون مجانا او بسعر في متناول الجميع

4- توفير وتسجيل الأدويه اللي ظهرت في الدول الاجنبيه لبعض انواع الضمور

5 -توفير الأجهزة التعوضية الحديثة بسعر مناسب وبالتقسيط

6- تفعيل تحليل ما قبل الزواج بشكل صارم لمنع انتشار الأمراض الوراثية

7- عمل ندوات تثقفيه للمرضي وأسهم لدعمهم نفسيا وللتعريف بالمرضي.