تجمع اعتراضی خانواده‌های بیماران متابولیک مقابل سازمان غذا و دارو

خانواده‌های بیماران متابولیک امروز شنبه 20آبان در مقابل سازمان غذا ودارو تجمع اعتراضی برگزار کردند، آنها در اعتراض به نبود داروهای ویژه وپاسخگو نبودن کارگزاران رژیم تجمع کردند، یکی از معترضان گفت: ما ۲۳۰خانواده هستیم که بچه‌های ‌ام پی اس داریم، کودکان ما نیاز به داروهای آنزیمی دارند که اگر به آنها دارو نرسد، دچار اختلالات کبدی، ریوی وقلبی می‌شوند.

وی افزود:‌ یک سال تمام است که فقط به یک سری از بچه‌ها دارو داده می‌شود وعلت هم این است که دارو سهمیه‌بندی بوده است، ما هم‌چنان پیگیر هستیم، اما دارو به ما نمی‌دهند.

یکی دیگر از معترضان گفت: دارو وارد شده ودر انبار است، اما به ما دارو نمی‌دهند، بچه من باید در نخاعش تزریق داشته باشد، اما دو ماه است که دارو دریافت نکرده وسازمان غذا ودارو فقط وعده داده ومجوز صدور دارو را نمی‌دهد، شرایط درمان برای ما بسیار سخت است، دارو در ایران هست اما به ما نمی‌دهند.

هم‌چنین یکی دیگر از والدین معترض تأکید کرد: دارو در حالی در انبارها وجود دارد که جان فرزندان ما در خطر است سازمان غذا ودارو هزینه توزیع دارو را تقبل نمی‌کند، او افزود: دو ماه است هیچ دارویی توزیع نمی‌شود، جان بچه‌های ما در خطر است، امراض قلبی شدید آنها را تهدید می‌کند.