"أنقذوا هبة".. طفلة مصابة بمتلازمة "ريت".. ما بين تشخيص خطأ وعلاج مكلف

بين لحظة وضحاها تسكب الضحكات، وتنتهي الأحلام ويضرب بالأماني عرض الحائط، لحظة معرفة الابتلاء ووصفه بكلمة مرض، ولكن يبقى الأمل بداخلنا شعلة، كلما اطفأها آنين المرض وسكراته، يشعلها من جديد حلاوة البقاء والعيش والتمتع بالدنيا.

 

هبة سليم أحمد طفلة في عهدها الثامن، سلب منها مرضها أجمل فترات في حياتها وجعلها جسداً لايفارق الارض، ويحتضنها سرير المرض بدل من رفقاء طفولتها، وابدل مكان العابها أجهزة وأدوية لاتتركها وحدها لحظة .

 

تقول والدة الطفلة في تصريحات خاصة لـ"الفجر"، "ظهر مرض ابنتي بعدما تمت عمرها الثاني، اكتشفت حينها أنها لا تقدر على مسك الأشياء وحملها، فأخذتها لطبيب أطفال في الشرقية، وسرعان ما نصحني بالذهاب إلى طبيب مخ وأعصاب، وبالفعل ذهبت إلى أكبر أخصائين ومعالجين المخ والأعصاب بالشرقية وحتى بالقاهرة وبلا جدوى".

 

لم يشخص حالتها، حيث اختلفت الأقاويل وكثرة  الآراء ما بين مرض نادر،أو توحد، أو حتى أنها لايوجد بها شئ.

 

وتابعت: "ومرت الأيام وحالة ابنتي في تدهور مستمر، حتى فقدت محاولتها على النطق والحركة، والمؤلم هو نزيف يدها الدائم من كثرة عضها لهم طوال الوقت، وانتفاخ بطنها كلما أكلت شئ، وظهورعظام جسدها".

 

واستطردت: "ثم جاءت مرحلة العلاج الطبيعي التي استجابت له، حتي ساعدها على الحركة، ولكن لم يأخذ خطوة أخرى في تقدم حالتها غير ذالك، ونصحتني الدكتورة بالذهاب إلى طبيبة أمراض نفسية وعصبية، وبعد الذهاب إليها تأخرت الحالة اكثر من ذي قبل بإعطائها دواء غلط".

 

واختتمت: "عرفت مؤخراً من آخر معالج لها، أنها تعاني من متلازمة ريت وهي تحدث للبنات فقط وتحدث في عمر السنتين، وأعراضها مثلما حدث مع هبة وعلاجها مكلفا جدا، وحالتها تسوء أكثر من ذي قبل، وحتي علاجها على نفقة التأمين الصحي، توقف بعد إتمامها 6سنوات، وحالتي المادية لاتقدر الآن علي علاجها".